L’AIDE-PROCHES : un soutien pour l’intégration des soins des aidants et des aidés

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Date de publication

Mardi, novembre 5, 2013 - 14:15

Année de la mise en œuvre

Lundi, novembre 5, 2001 - 14:15

Type de pratiques

Prometteuse

Catégorie

Ressources humaines Prestation des services

Secteur

Soins et services à domicile

Province / Territoire

Québec

APERÇU :

Cette pratique novatrice favorise l’intégration des soins des aidés et des aidants en proposant un cadre afin d’amener les aidants à prendre part à une discussion sur leurs préoccupations et leurs attentes. Cet instrument psychosocial multidimensionnel a initialement été mis à l’essai en 2001, au Québec et en Nouvelle-Écosse, par des praticiens qui œuvraient dans des organismes financés par l’État qui étaient chargés de coordonner des services de soins à domicile.

DESCRIPTION DE LA PRATIQUE :

Le bien-être des aidants membres de la famille est un enjeu de santé publique qui prend de plus en plus d’importance et pourtant, ces personnes n’ont à peu près pas de statut officiel ni d’accès au système de services sanitaires et sociaux à leur propre compte. Même si les praticiens sont conscients des difficultés des aidants, ils ont le défi de fournir des soins intégrés tant au patient qu’à l’aidant.

Devant cette situation, l’AIDE-PROCHES (aspirations, interrogations, décisions et espoirs des proches) a été conçu à l’intention des praticiens, en 2001, dans le cadre d’une initiative axée sur la conception d’instruments adéquats éclairés par des données probantes dans le but d’estimer et d’évaluer les besoins particuliers des aidants membres de la famille. L’AIDE-PROCHES propose un cadre pour lancer une conversation entre les praticiens et les aidants au sujet des préoccupations et des attentes potentielles de ces derniers, tout en apportant une perspective sur la prestation des soins et sur les moyens à prendre pour concilier le soutien de l’aidant et le soutien de l’aidé.

L’outil original a été créé en 1999-2000 et évalué afin d’en assurer la pertinence et la fiabilité. Il a été conçu avec la contribution d’aidants membres de la famille et à la suite de l’examen de près d’une centaine d’instruments. Aucun des instruments examinés n’abordait l’éventail de questions qui concernent les aidants, comme l’AIDE-PROCHES se proposait de le faire. L’outil est offert en français et en anglais et les praticiens doivent suivre une formation pour s’en servir.

Dans l’ensemble, l’AIDE-PROCHES améliore les aptitudes d’évaluation des praticiens ainsi que leur compréhension des besoins des aidants, tout en rehaussant leur capacité à épauler les aidants et les aidés. Ces discussions devraient mener à une approche plus intégrée pour soutenir les aidés et les aidants ainsi qu’à une meilleure reconnaissance du rôle des aidants dans le système de santé.

RÉPERCUSSIONS :

L’AIDE-PROCHES a été employée dans de nombreuses études de recherche et initiatives d’évaluation depuis sa création dans le but d’en comprendre l’utilité concrète ainsi que l’incidence pour différentes populations d’aidants. L’instrument préliminaire a été mis à l’essai auprès de plus de 150 aidants par des praticiens du domaine des soins à domicile qui provenaient de sept organismes au Québec et en Nouvelle-Écosse. Les résultats du projet pilote ont servi à perfectionner l’outil, qui a été abrégé en 2007 dans le cadre d’un contrat avec Santé Canada. Dans plusieurs études, les aidants ont indiqué des avantages, comme la possibilité de partager leur expérience avec un professionnel, la capacité de déterminer leurs propres besoins et préoccupations, la validation de leurs expériences et une meilleure connaissance des renseignements sur les services de soutien.

L’utilisation de l’outil pour une étude a permis à des infirmières-stagiaires de mieux saisir les réalités des conjoints soignants plus âgés, de recevoir de l’information sur les ressources disponibles et de comprendre le rôle de soutien qui revient aux professionnels de la santé à l’égard des aidants. L’ensemble des données probantes donne à entendre que l’AIDE-PROCHES utilisée comme un moyen d’intervention autonome a des effets positifs sur l’aidant et le praticien, en amenant ce dernier à mieux comprendre la situation de l’aidant, en améliorant la relation entre l’aidant et le praticien et en apportant des données probantes pour corroborer les aiguillages vers des services et des soutiens pour les aidants.

L’accès à l’AIDE-PROCHES est gratuit, mais sa mise en place peut engendrer des coûts pour la formation non récurrente (en personne ou en ligne). Dans le cas d’un projet avec Alberta Health Services, le coût estimatif pour faire l’évaluation des aidants selon les taux de rémunération des coordonnateurs (infirmières autorisées), l’allocation de déplacement et le temps moyen requis s’élevait à 213 $.

APPLICABILITÉ/TRANSFÉRABILITÉ :

L’AIDE-PROCHES est actuellement utilisée dans plusieurs organismes au Québec ainsi que par des praticiens en Nouvelle-Écosse, en Ontario et en Alberta. L’outil a également été adapté aux différences culturelles afin de pouvoir être employé en France et dans le New Jersey.

L’outil a été utilisé en 2011-2012 dans le cadre d’un projet pilote dirigé par Alberta Health Services qui visait à offrir un soutien et plus de répit aux aidants. Son utilisation dans ce contexte a donné des résultats similaires à ceux des études précédentes. L’évaluation a eu des effets positifs sur les aidants : ils sont devenus plus conscients de leur rôle, ils ont commencé à tenir compte de leurs propres besoins, ils ont mieux compris leur situation ainsi que les ramifications des soins qu’ils prodiguent sur leur santé et ils sont devenus plus disposés à accepter de l’aide et de l’information. Dans la même veine, les coordonnateurs de soins à domicile ont déclaré qu’ils comprenaient mieux la situation des aidants et qu’ils se servaient des résultats de l’évaluation des aidants comme d’un outil d’aide à la décision afin de justifier les aiguillages vers des services de répit et d’autres services communautaires.

Même si elle a été conçue initialement dans le but d’être utilisée dans des programmes de soins à domicile, l’AIDE-PROCHES a été employée dans des hôpitaux et des organismes communautaires (y compris la Société Alzheimer et des groupes communautaires de soutien aux aidants) et utilisée par un vaste éventail de fournisseurs de soins, y compris par ceux qui s’occupent des aînés ou des adultes qui ont des handicaps ou des problèmes de santé mentale. L’outil a été utilisé dernièrement dans le cadre d’une initiative qui vise à comprendre l’expérience des conjoints qui prennent soin de personnes atteintes de démence.

Le fait que les aidants ne soient pas toujours reconnus officiellement au sein du système constitue l’une des principales difficultés pour mettre cet outil sur pied. Cette situation nuit aux praticiens qui s’efforcent d’amener les aidants à prendre part à l’évaluation, ou même, à reconnaître la nécessité de leur participation. Le temps nécessaire pour procéder à une évaluation complète et l’incapacité de répondre aux attentes sont au nombre des autres difficultés cernées.

Pour faciliter la mise en place de l’AIDE-PROCHES à l’avenir, on estime que : les aidants doivent devenir la priorité des organismes, le but et l’utilisation de l’outil devraient être clairement définis, l’outil devrait être intégré aux instruments existants, le personnel devrait être persuadé dès le départ et une formation doit être assurée.

 

PERSONNE-RESSOURCE :

Nom : Nancy Guberman

Titre : Professeure retraitée de l’École de travail social

Organisme : Université du Québec à Montréal

Courriel : Guberman.nancy@uqam.ca ; caretool@msvu.ca

Téléphone : 514-276-6236

Dernière mise à jour : Le 16 juillet 2013

 

Le contenu a été adapté à partir des sources et des liens suivants :

Communications personnelles :

Guberman, N. et Fancey, P. (examen et rétroaction, juillet 2013).

Publications :

Keefe, J., Guberman, N., Fancey, P., Barylak, L. et Nahmiash, D. (2008). « Caregivers’ Aspirations, Realities, and Expectations: The C.A.R.E », Tool. Journal of Applied Gerontology, vol. 27, no 3, p. 286–308.

Guberman, N., Keefe, J., Barylak, L. et Fancey, P. (2007). “Not another form!”: Lessons for implementing caregiver assessment in health and social service agencies. Health and Social Care in the Community, vol. 15, no 6, p. 577–587.

Contact Information

Nom : Nancy Guberman Titre : Professeure retraitée de l’École de travail social Organisme : Université du Québec à Montréal Courriel : Guberman.nancy@uqam.ca ; caretool@msvu.ca Téléphone : 514-276-6236