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Les usagers offrent aux équipes de visiteurs une précieuse perspective de l’expérience vécue

14 août 2017

Surveyors MonfortAgrément Canada (AC) innove en faisant participer des usagers à titre de membres à part entière de ses équipes de visiteurs, au grand plaisir d’un expert de renommée mondiale de la santé centrée sur l’usager.

« Personne n’est mieux placé que les usagers eux mêmes pour parler du cheminement des usagers et pour l’évaluer », affirme Vincent Dumez, codirecteur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) à l’Université de Montréal.

M. Dumez, qui est aussi un usager partenaire à AC et à sa société affiliée, l’Organisation de normes en santé (HSO), indique que l’expérience qu’ont les usagers des systèmes de santé donne de l’importance à ce qu’ils expriment et leur accorde un rôle essentiel aux côtés des prestataires et des décideurs. « Avoir un usager à titre de visiteur fait de l’utilisateur final un membre de l’équipe », précise M. Dumez.

Au printemps, AC a commencé à travailler avec des usagers d’expérience pour concevoir avec eux un rôle significatif pour les usagers au sein du processus d’agrément. Depuis, AC a débuté le recrutement d’usagers visiteurs et la démarche a vite connu beaucoup de succès. En effet, l’appel à des usagers visiteurs à la page LinkedIn d’AC a reçu plus de 11 000 impressions depuis son affichage le 21 juillet 2017.

Leslee J. Thompson, PDG chez AC et HSO, affirme que l’inclusion des usagers aux équipes de visiteurs compte parmi les « changements les plus en profondeur » récemment apportés par AC. « Qui est mieux placé pour évaluer si les organismes fonctionnent selon la philosophie des soins centrés sur l’usager et la famille (SCUF) que les usagers eux-mêmes? », ajoute Mme Thompson.

Elle affirme qu’AC perçoit les usagers comme étant les experts de l’expérience vécue. En tant que membres de l’équipe de visiteurs, ils sont des partenaires égaux qui peuvent se faire entendre de manière égale. « Nous adoptons la philosophie rien n’est fait pour vous, sans vous et nous mettons en œuvre tous les moyens possibles pour la concrétiser », ajoute Mme Thompson. AC veut des experts de l’expérience vécue afin de mettre en lumière la perspective unique des usagers.

Selon M. Dumez, le système de santé compte beaucoup de malades chroniques et de membres des familles des malades chroniques. « Le grand nombre de personnes très expérimentées explique probablement pourquoi l’intérêt est si grand ».

M. Dumez est lui-même atteint de maladies chroniques graves. Durant plusieurs années, il a activement participé à la réflexion sur le concept de « l’usager partenaire » et à sa promotion dans le cadre de son rôle d’universitaire.

« Depuis 40 ans, je vis l’expérience du système des soins de santé. Je ne m’exprime pas en tant que professionnel des soins de santé, mais plutôt à titre de personne ayant une expérience significative dans la réception de ces soins. »

Selon Adrienne Zarem, présidente du Family Leader Accreditation Group (FLAG) au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital de Toronto et, elle aussi, usagère partenaire à AC et à HSO, inclure les usagers aux équipes de visiteurs favorise l’authenticité du contenu portant sur les SCUF des normes HSO et lui donne de la crédibilité.

En incluant les usagers à ses propres équipes, AC démontre d’après elle son engagement envers ce qu’il demande aux organismes de faire. « Je ne crois pas que les choses puissent être aussi plausibles si l’on ne prêche pas par l’exemple, affirme Mme Zarem. Joindre le geste à la parole donne réellement de l’authenticité et de la crédibilité au processus que nous qualifions d’important pour les établissements qui veulent obtenir l’agrément. »

Mme Zarem souligne qu’il est vraiment stimulant que les établissements de soins de santé et les organismes d’agrément, comme AC, demandent activement la perspective des usagers et des familles et qu’ils tentent d’intégrer ces joueurs clés à tout ce qu’ils font.

« Je trouve très intéressant et vraiment innovateur qu’AC et HSO aillent activement de l’avant pour faire de ce processus une réalité – se tourner vers les usagers et les membres des familles. »

Mme Zarem a de l’expérience en tant qu’aidante dans le système de santé, puisque sa fille a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de deux ans. « J’ai alors été plongée dans le rôle d’aidante », affirme-t-elle. Depuis, elle aligne son travail sur celui de l’hôpital Holland Bloorview en faisant partie du groupe FLAG et en aidant l’organisme à se préparer à la visite d’agrément qui aura lieu en octobre.

La première série de mise en candidature d’usagers visiteurs s’est terminée le 25 août 2017. AC procédera maintenant à la formation des visiteurs recrutés. Elle vise ensuite les affecter à un plus grand nombre d’équipes de visiteurs au Canada en 2018 et à des équipes de visiteurs pour l’agrément à l’échelle internationale en 2019.

Vous voulez rencontrer un autre usager partenaire d’AC et HSO? Faites connaissance avec Claudia Houle, usagère experte.